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罕见病药物列入医保,他们哭成泪人!
  • 作者:德诚慈善
  • 发表时间:2021-12-13 15:49
  • 来源:未知
  2021年12月3日,7种适应症含罕见病的药品进入2021年版国家医保药品目录,对于罕见病患者来说这意味着给他们更大的希望,对家庭来说也会减少一部分的经济负担,那么大家和小编一起来看看他们的故事吧~
  
  他们往往在20岁之前,就会出现心血管疾病
  
  小彤来自四川凉山的一个小山村,从小她的身上就有很多处出现脂黄瘤,那时包括医生在内的人,都以为这孩子只是普通的皮肤病。
  
  慢慢长大后,除了脂黄瘤,小彤又开始出现胸闷、喘不上气的症状。辗转了很多医院,终于得到确诊:纯合子家族性高胆固醇血症。
  
  长期的误诊让小彤付出了很多代价:除了外观上的异样,她的心脏也受到了影响,年仅22岁就进行了支架手术。
  
  小彤因为脂黄瘤而变形的手指
  
  纯合子家族性高胆固醇血症是一种罕见病,会造成患者身体多处脂黄瘤增长,从出生起低密度脂蛋白胆固醇(LDL-C)水平就高出常人很多倍,该疾病极为少见,预测发病率在1/300000~1/160000,女性略多于男性。如果不加以干预,患者通常在20岁左右发生动脉粥样硬化性心血管疾病,严重危及生命。
  
  小彤的主要治疗方案是降脂治疗,服用对症药物,以及注射依洛尤单抗注射液。这种注射液每一针1399元,每个月都需要注射三针,算下来一个月光是药物治疗的费用就要7、8千元。
  
  对一个主要收入来源于父母务农的普通农村家庭来说,这是笔巨大的开销。早就到了工作年纪的小彤渴望分担家里的经济压力,但因为身体多处关节都长有脂黄瘤,总会在工作入职体检时被拒。
  
  听说药进了医保
  
  她哭成泪人
  
  多年来,家人一直在全力积极配合小彤的治疗。尽管高昂的医疗费用让这个家庭难以承担,生活过得十分艰辛,但是彼此的陪伴、支撑和鼓励,让小彤对自己的未来从没放弃过希望。
  
  2020年和2021年,“罕见病医疗援助工程”项目对小彤进行了两次援助,这为小彤日常治疗和今年进行脂黄瘤切除手术缓解了很大压力。
  
  术后小彤的手好了很多
  
  2021年12月3日,国家医疗保障局、人力资源社会保障部印发的2021年版国家医保药品目录公布,在新增的74种药品中,包含7种罕见病药品,其中一种就是小彤每个月都要注射的依洛尤单抗注射液!
  
  这对小彤一家来说是天大的好消息,感觉自己和家人看到了曙光,战胜病魔的日子指日可待。她说:“我会继续积极与病魔抗争,持续治疗,希望可以早日回报社会!”
  
  像小彤一样的案例还有很多很多:2岁以下婴儿死亡的首要遗传病脊髓性肌萎缩症、引起全身性器官病变和四肢剧烈疼痛的法布雷病、终生凝血障碍面临因病致残的血友病等等,罕见病病友们面临着沉重的医疗负担,持续的医疗支出造成家庭深陷疾病的漩涡。
  
  近年来,社会各界对罕见病群体的重视程度越来越高,12月3日2021年版国家医保药品目录的公布,让无数罕见病病友曾经盼望的“病友所医,药有所保”在纯合子家族性高胆固醇血症、脊髓性肌萎缩症(SMA)、法布雷病等病友中梦想成真。
  
  有位病友家长看到新闻的时候正在外面办事,一时泣不成声,周围人吓了一跳连忙问她怎么了,她哭着说:“我们的药有医保了……”
  
  病痛挑战基金会统计的2021年版国家医保药品目录新增罕见病用药信息
  
  罕见病并不是单一的一种疾病,而是一类发病率低、患者人数少的疾病的统称。全世界约有7000多种罕见病,在我国,罕见病患者约有2000万人。
  
  80%的罕见病都与基因有关,因此只要有生命的传承就会有罕见病概率的发生。
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